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Instagram: @elsilenciodetuspalabras33

Y llegó un día que una rayita rosa anunciaba una vida, una niña muy deseada crecía con fuerza dentro de mí, tras 48 horas de parto y una cesárea por medio ella nació, Leyre llegó a este mundo, a esta aventura que llamamos vida.

Por el hecho de estar tanto tiempo en el canal de parto, Leyre presentaba una cabeza con dimensiones desproporcionadas, tenía braquicefalia ( aplanamiento en la parte posterior de la cabeza y más ancha en la parte delantera) tras un año con un cojín especial, se corrigió sin mayor problemas, durante todo ese año, Leyre dormía, comía, sonreía y miraba a quien decía su nombre, siempre acompañado de una gran sonrisa, pero a partir de ese año poco a poco esa sonrisa se iba perdiendo, las miradas eran mas ausentes y su atención cada vez menos visible, no queria decir nada, solo eran pensamientos que intentaba alejar, daba por echo que todo iba bien, a los dos años era mas que evidente que Leyre no atendía absolutamente a nada, no sonreía, no jugaba y su mirada era completamente nula, su movimiento al andar era muy inestable, sólo se entretenía apilando juguetes, apagando y encendiendo la llave de la luz, abriendo y cerrando cajones

Su mayor admiración era ver como la lavadora daba vueltas sin parar, así como esa lavadora, mi cabeza tampoco podia parar, se instaló desde entonces una «alarma interna» que me avisaba que Leyre no se estaba desarrollando de la manera que debía, verbalizarlo era hacerlo realidad, me empapé de sus síntomas y todo me decia que era autismo, de repente no existian mas palabras en mi vocabulario, solo autismo.

Tras varias visitas al pediatra y que me negaran que algo pasaba, llevamos a Leyre a atención temprana para una valoración, no me importaba cuál fuese el diagnóstico, sólo quería saber qué pasaba en mi hija, efectivamente las palabras fueron las sospechadas AUTISMO.

De repente un ruido silencioso, empecé a verme de espectadora de mi misma, sentada allí con un montón de papeleo que tenía que hacer, citas medicas a las que tenía que acudir, una lágrima a medio caer que no permití asomar y Leyre al lado mío.

No quise pararme a valorar la situación, solo me dejé llevar, hacer cosas que me habían dicho en atención temprana. El comportamiento de Leyre era cada vez más extremo, iba de un lado para otro solo para encontrar una pared y darse un cabezazo.

Como no podía comunicarse verbalmente se autolesionaba ante la frustración, necesitaba ayuda de profesionales y sin dudar los buscamos.

Encontramos que en el lugar donde yo vivo había una asociación (TEA TALAVERA) allí Leyre empezó a recibir terapias de estimulación, logopedia, fisioterapia…

Los avances no llegaron enseguida y mi impaciencia por verlos no ayudaban.

Tras varios meses de «locura» lloré y lloré no se hasta cuándo, maldije el autismo y lo ladrón que estaba siendo por quitarle a mi hija su infancia, sus juegos, su mirada y su sonrisa inocente, lloré hasta desgastarme y cuando ya no había más que llorar, me levanté de ese suelo tan frío para apoyarme en mí misma, miré mi propio reflejo en el espejo y me dije:

Ahora toca pelear, aceptar que no va a ser fácil pero que vamos a luchar cada día porque no sea imposible, que esta maternidad atípica sólo va a ser diferente, que el autismo no me va a robar la vida de nadie en mi casa.

Desde ese momento aprendí a escuchar de manera diferente, pues Leyre sí se comunicaba a través de EL SILENCIO DE SUS PALABRAS, empecé a escuchar el ritmo de su corazón que comunicaban que estaba viva, su respiración, pues con ella sabía si estaba tranquila o nerviosa, escuchaba lo que es ella y eso me daba fuerzas para seguir.

Tomé la determinación de dejar mi trabajo, era hora de ponernos manos a la obra, empecé a empaparme de los que por mucho tiempo fueron mis amigos, los pictos.

Aprendí maneras de calmarla, en terapias, aprendí como ir enseñando a comunicarse, ya no importaba si hablaba, si no que supiera decir qué quería.

Llegaron los 3 años y con ello esa «alarma interna» de nuevo en marcha, el colegio estaba a la vuelta de la esquina.

¿Cuál escoger?

Elegimos el mejor, uno con aula Tea, que aún estando muy solicitado nos dieron la oportunidad de que Leyre entrase, mis miedos se hicieron grandes hasta que vi, que Leyre era una más, estaba en su clase con los niños e impartía sesiones de logopedia, estimulación a parte de sus otras terapias por la tarde y lo que yo también trabajaba con ella.

El tiempo pasaba y los resultados se iban viendo, Leyre estaba mucho más calmada, con ganas de comunicar, comprendiendo el mundo que la rodeaba y aunque a veces aún con mucha frustración, las autolesiones iban desapareciendo.

Una noche, LA NOCHE, un viernes cualquiera pero para mí el más mágico de mi vida, Leyre dijo de manera espontánea MAMÁ

Un mamá que hizo despertar en mí una esperanza nueva, eran sus primeras palabras y fueron para mí, jamás pudo existir mejor regalo que ese, jamás una sensación igual.

Año tras año seguíamos trabajando, con más terapias, más estimulación….

Leyre ahora tiene 11 años, se comunica de forma verbal y espontánea, no llega a mantener una conversación, pero sí nos hace saber lo que quiere, si está contenta, si algo le duele.

Hemos vencido desafíos de restricción alimentaria, visitas al médico, aleteos y más estereotipias… Porque todo eso no la dejaba ser autónoma, la apartaba del mundo.

Ahora podemos ir a comer a un restaurante sin que haya escapismos, ir a un cine y aguantar la película entera, compartir momentos…

La terapia ocupacional que recibe, nos da las herramientas para que sea lo mayor independiente posible, Leyre va empezando a ir con supervisión hacer la compra y elegir lo que hay que comprar.

Leyre se hizo «mujer» con 9 años y es capaz de asearse y saber lo que hacer cuando llega la menstruación.

A día de hoy Leyre es una niña tranquila y feliz y nos enseña ella más a nosotros de lo que nosotros podemos llegar a enseñarla, nos ha enseñado de que habrá desafíos y puede que más grandes de los ya pasados pero que ella es capaz de superarlos con las herramientas adecuadas, que rendirse no es una opción.

Un día la vida se nos pintó de azul, y desde entonces en esta montaña rusa de la vida y del autismo, aprendí a caer si es necesario, llorar si es preciso y patalear si así lo deseo, pero sobretodo a levantarme «limpiarme las rodillas» y seguir avanzando

No hemos llegado hasta aquí SÓLO para llegar hasta aquí, no?

Inés Duque @elsilenciodetuspalabras33

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