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Nunca pensé que llegaría… o quizás sí.

Entrado el confinamiento del 2020, a causa del Covid-19, algo empezó a cambiar en la conducta de Carmen, aunque ahora, con la perspectiva del tiempo, confieso que quizás ocurrió un poco antes y yo no supe identificarlo. Así que, pasado este confinamiento tan inesperado, se hicieron más evidentes esas “alertas de autismo” que llegaron con timidez, poco a poco.

Pasaban los días y sentía que algo perdía en esas 24h, que quizás, sólo era una sensación de pérdida injustificada porque, a fin de cuentas, todos habíamos vivido una experiencia traumática perdiendo nuestra libertad durante tanto tiempo.

Pero no, las “alertas y sospechas” eran cada vez más evidentes y, como ya veníamos haciendo con nuestros dos hijos mayores, lo más eficaz ante cualquier duda fue consultar a varios especialistas (cuando escribo varios en realidad significa muchos).

La respuesta llegó de forma fugaz y sin anestesia, “sospecha de Trastorno del Espectro Autista”, desde el minuto uno, “de libro” desde los 18 meses.

Con posterioridad, el informe de la Neuropediatra fue sumando otra “sospechas”, Trastorno del Lenguaje, Trastorno del sueño, Epilepsia, etc…, esa fue su primera advertencia, esta lista puede ser más larga aún, recuerdo aquella frase con auténtico pánico en su consulta.

A la vez veía como la sonrisa de Carmen iba desapareciendo de su rostro, ese fue el momento en el que entendí que la lucha del día a día no iba a ser fácil, que no venían buenos tiempos, ni para ella ni para nosotros, pero también tuve claro desde el principio que su lucha por avanzar también era la mía, en definitiva, la nuestras, la de mi familia.

Así que, empezamos con atención temprana, terapias de todo tipo de profesionales, el “master casero sobre autismo” que nunca nadie te certifica, compartir experiencias con otras madres en la misma situación y, la publicación de nuestro libro “Veo, imito y aprendo”, un libro que para nosotros fue terapéutico.

Nos ayudó a entender mejor que estaba pasando, a explicarle a sus hermanos mayores que ella tendría un desarrollo distinto, ni mejor, ni peor, sólo distinto (la cruda realidad de la sociedad luego te muestra su cara más desagradable) pero, ante todo, siempre quisimos que el autismo viviera “empadronado” en nuestra casa desde la normalidad y la tranquilidad, aunque, en ningún momento fuese a ser fácil, todas/os lo sabemos, pero había que intentarlo.

Está siendo una experiencia muy intensa, tan sólo tiene 5 años, y ya ha eliminado de la lista el Trastorno del sueño, la epilepsia y se aproxima, a lo que sabíamos que en algún momento podría ocurrir, una Doble Excepcionalidad, pues sus hermanos son niños con Altas Capacidades y muy posiblemente su pronóstico vaya por ese sendero, que ya advierto, no es nada fácil.

Como ya habréis adivinado, nunca voy a tener lo que habitualmente se denomina “maternidad típica”, así que, hago lo que puedo para nadar en un mar abierto, con muchas olas, corrientes y tornados, de todo tipo, que se entrelazan y enfrentan, sin control, a la capacidad de mis hijos y a la de su familia.

Nunca me ha gustado ver el lado negativo de estas dificultades, aunque las tenga, aunque las sufro, como cualquier madre de un hijo/a que se encuentra dentro del espectro de la neurodiversidad pero ¿Para qué sirve estar constantemente incidiendo en el sufrimiento y dolor?, ¿De repente un día las cosas van a cambiar y todo va a ser distinto? Pues no.

Podemos ayudarles a aceptarse tal y como son, acompañarles en los momentos más complicados, celebrar cada uno de sus avances, disfrutar de ellos siempre, porque antes de ser autistas son niños/as, no importa la condición, importa la persona. Y esta es la vida.

El otro día una persona muy importante para mí me preguntó, ¿cuándo eliges tu algo fácil?, y sólo alcancé a responderle:

“No lo sé, creo que en general, mi vida siempre ha sido difícil y ya no sé hacerlo de otra manera”.

Elegido o no, la importancia está en adaptarse al medio, en intentar crear el mejor entorno, en que nadie les ponga límites, en que se quieran bien, por encima de lo que el mundo piense, en definitiva, que vivan felices, que sepan que son auténticos supervivientes en un contexto que es desfavorecedor y, justo eso, les hace ser capaces de todo lo que se propongan.

En eso confío, en eso creo y sé que seguiremos ganando pequeñas batallas en el día a día y sé que habrá ocasión para tomarme un café con ese amplio espectro para maldecir y agradecerle, por igual, todo lo que me está haciendo sufrir y aprender.

Sí la meta es la felicidad enfócate en eso, vive su infancia, haz que sea única, porque ellos lo son.

M.Carmen @conectandoconminuevomundo