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Mi historia con mi hija Anais ha sido un viaje lleno de desafíos, amor y aprendizaje.
Ella nació el 9 de octubre de 2008 a las 00:46, llegó al mundo con bajo peso, solo 2,676 kg. No recuerdo mucho de ese día, pero mi madre me cuenta cómo fue. Solo quise tenerla a ella a mi lado en el paritorio.
Antes de dar a luz, mientras estaba en monitores, llegó una enfermera, miró el monitor y de repente entraron muchos médicos diciendo que no había latido.
Me llevaron de urgencia al paritorio.
Me quedé en shock, y por eso no recuerdo casi nada.
No quise epidural, solo quería dar a luz y ver que mi hija estuviera bien.
Anaís llegó con una vuelta de cordón en el cuello y no me la pusieron encima hasta después de un buen rato. Tampoco recuerdo ese momento, pero sí recuerdo los gritos llamando a mi madre para que entrara, solo podía pensar en que sacaran a la niña
El miedo a perderla era superior a cualquier otra cosa.Después de esa pesadilla, lo que sí recuerdo es esa carita tan bonita que enamoró a todos. Sentí una felicidad inmensa al tenerla por fin en mis brazos.
Anaís fue avanzando con normalidad, era una niña feliz. Balbuceaba, gateaba por toda la casa y aprendió a andar con un carrito de juguetes que le regaló su madrina en Navidad, cuando tenía un año y tres meses.
Sin embargo, a medida que pasaba el tiempo, comencé a notar cosas en ella que me hacían pensar que algo no estaba bien, aunque no quería verlo.
Cuando Anaís tenía alrededor de dos años, salir con ella se convirtió en un desafío
El ruido de los coches la molestaba mucho, se tiraba al suelo en medio de crisis, gritos y llantos. En casa, me pedía las cosas a gritos, aún no hablaba. La hora de la comida era siempre una batalla de más llantos y gritos, y todavía no controlaba esfínteres. Con sus juguetes, todo tenía que estar alineado.
Tenía una capacidad de memoria increíble; yo pensaba que estaba aprendiendo, pero en realidad era memoria prodigiosa.
Con dos años y medio, ya sabía números, colores, partes del cuerpo y formas, tanto en español como en inglés. Le encantaban los dibujos animados en inglés.
Cuando llegó el momento de entrar a preescolar, con 2 años y 11 meses, era la más pequeña de la clase.
El periodo de adaptación fue bien, pero como aún usaba pañal, todos los días tenía que ir al colegio durante el recreo para cambiarla, o me llamaban si hacía caca. Es decir, en el tiempo que ella estaba en el colegio, no podía salir de la zona por si me necesitaban para cambiarla.
Con el paso de los meses, la profesora me comentó que no entendía por qué, pero a Anaís le costaba el doble hacer muchas cosas que los otros niños hacían en clase. Yo ya lo sospechaba, porque veía que los niños de su edad hablaban y mi hija no, que ellos ya no usaban pañal y ella sí, a pesar de todos los intentos fallidos para que usara el baño. En esos intentos, solo recuerdo a mi hija llorando.
Un día, la orientadora y la logopeda del colegio me citaron para decirme lo que no quería escuchar: «Creemos que Anaís es autista»
Ese día me invadió la tristeza, lloré, me sentí tan perdida. Me informaron de los pasos a seguir para que la valoraran en el centro base de discapacidad en Las Palmas de Gran Canaria. Recuerdo que hablé con la trabajadora social del centro base, mi madre estaba sentada a mi lado, y me dijo:
«Tu hija tiene discapacidad»
Empecé a llorar.
Me dijo «¿Para qué lloras? Hay niños peores que tu hija, no tienes que llorar», pero con un tono de enfado y poca empatía.
Mi madre le respondió porque yo no daba crédito a lo que estaba escuchando.Finalmente, llegó la resolución: 49% de discapacidad, trastorno generalizado del desarrollo y retraso madurativo.
Caí en picado, lloraba, me culpaba. Solo quería encontrar un culpable, y siempre terminaba culpándome a mí misma.
Pensaba que algo había hecho mal durante el embarazo o en el desarrollo de mi hija. No entendía nada, no tenía más información, no sabía qué hacer… Así estuve durante varios meses, hasta que un día vi a mi hija jugando y como se le caían los mini muñecos al alinearlos, empezaba a llorar. En ese momento me dije:
Levántate del sillón y lucha por ella
esas fueron las palabras exactas que pensé.Y eso hice. Cogí mi portátil y empecé mi investigación. Estudié sobre el autismo, busqué y busqué información para poder ayudar a mi hija. Todas las tardes me sentaba en una mesa de madera con Anaís y un paquete de papas Pringles, rodeada de hojas llenas de información para trabajar con ella. Solo me enfocaba en ayudarla.
Recuerdo que calcaba pictogramas y pasaba toda la mañana preparando qué hacer por la tarde cuando ella llegara del colegio.
Cuando Anaís tenía 4 años, contrajo un virus en el colegio, la sarna. En esos 15 días me propuse que por fin dejara el pañal.
Llené mi casa de pictogramas con una niña sentada en la vasija, le hice un banco donde apoyara los pies porque me di cuenta de que no le gustaba tenerlos colgando. En ese banco le dibujé huellas de sus pies y otros dibujos que le gustaban
Llevaba mi portátil al baño cada 15 minutos con la canción «Vamos al baño que voy a hacer pipí».
Después de esos 15 días, Anaís ya no necesitaba pañal, ni de día ni de noche. Fue un gran logro para seguir avanzando.
La etapa de primaria la pasó en un colegio público al que estoy súper agradecida por cómo se portaron con ella, tanto los profesores como los niños. La querían muchísimo. Fueron años de mucho aprendizaje, sustos y también anécdotas.
Recuerdo un día en que su profesora de apoyo fue a buscarla para trabajar con ella, giró la cabeza para comentar algo con la tutora de Anais y cuando volvió a mirar, ya no estaba.
La buscaron por todo el colegio, la profesora llorando, temiendo lo peor, pensando que alguien se la había llevado o que se había escapado.
Hasta que escucharon una risita, y era ella, escondida tras un sillón. Muchas veces tuve que hablar con ellos para que no la protegieran tanto, porque incluso los niños la llevaban agarrada de la mano a todos lados, y Anais lo odiaba.
Siempre quise que fuera lo más independiente posible, hasta que su tutora entendió que si seguía tratándola así, nunca iba a avanzar.
Cuando llegó el final de la etapa de primaria y se preparaba para pasar al instituto, le hicieron una gran despedida, solo a ella. Hubo mucho sentimiento de pena, pero también de alegría porque Anaís había superado tantas cosas y estaba lista para aprender sobre la vida adulta.
Otra vez sentí miedo e incertidumbre, pero esta vez era más mi miedo que el de ella.
Se adaptó súper bien al instituto. Empecé a sacarla de las rutinas, pensando siempre en el futuro, en que cualquier cosa puede sacarla de su rutina y no quiero que sufra por eso.
Ahora Anaís tiene 15 años. Hemos luchado juntas para que sea lo más independiente posible, y estoy súper orgullosa de ella, de todo lo que ha superado. Siempre hemos celebrado los pequeños avances con gran alegría, apoyándola en todo momento.
No me importa haberme quedado sin trabajar o sin vida social, porque ahora la miro y puedo decir… pues sí, lo he hecho muy bien.
Este próximo curso creemos que será el último en aula enclave, para que siga volando y pueda hacer un FP básico. Le dije a su tutora que no quería que mi hija quedara en un centro, que quería que avanzara más, y así vamos a hacer.
Siempre pensando en su futuro, luchando por sus derechos.
Mientras tenga vida y fuerzas, lucharé por ella, junto a ella.
Anaís, a día de hoy, es una niña risueña, sin sentimientos malos, bromista, habla muchísimo, le encanta el fútbol, no le gusta estudiar, dice mentirijillas para no ir al instituto, ama a su familia, le encanta hablar inglés y aprende con mucha facilidad.
Siempre dice «no sé» al principio, pero si insistes, puedes tener pequeñas conversaciones con ella.
Ahora estamos en la etapa de aceptación de su hermana Dudleya, de 6 meses. Le está costando, pero poco a poco vamos avanzando.
Aún queda mucho camino por delante, pero puedo decir que con paciencia, trabajo, apoyo y constancia se puede lograr mucho.
Esto es solo un breve resumen de las infinitas cosas vividas y las anécdotas, algunas graciosas y otras no tanto, que he vivido con ella.
¡Podría escribir un libro!
Gracias a @maternidaddiversa por darme la oportunidad de poder ayudar a otras familias y darles la esperanza de que podemos lograr todo lo que nos propongamos con nuestros hijos.
Yurena @yuyi_fierecilla