DESCUBRE LA HISTORIA DE MARTA
Hola familias, mi nombre es Marta y soy mamá de Darío y Martina. Darío tiene casi 18 años y es mayor que Martina seis años, algo que ha condicionado y condiciona mucho su relación por el Autismo de Darío.
Darío tiene lo que se conoce como autismo severo o grado III y, aunque nunca fue sencillo maternar su autismo todo se complicó cuando Darío cumplió los 12 añitos y fue en este momento, coincidiendo con la pubertad, cuando comenzaron a surgir matices cada vez más complejos en las comorbilidades asociadas a su autismo. Lo que más le afecta a Darío y a nosotros como familia, es su diagnóstico de TOCs y Conductas disruptivas agresivas No Reactivas (además Darío suma trastorno del sueño, trastorno del lenguaje, trastorno destructivo, discapacidad intelectual, epilepsia entre otros…).
A pesar de ingresos en psiquiatría, la constante medicación y sus demoledores efectos en Darío ,
a pesar de los golpes de descarga y de la complacencia constante a sus obsesiones y compulsiones hay algo que le hace maravilloso: esos instantes cuando Darío abre su frontera y me deja entrar a su fantástico universo y compartirlo con él. Son momentos escasos y a menudo cortos en el tiempo pero su INTENSIDAD es tan maravillosa y la intención es tan natural que jamás he experimentado una conexión similar con ninguna otra persona.
Pero cada vez lo doloroso va ganado terreno a lo maravilloso y, aunque solo Darío ha sido capaz de generar en mi tal valentía y fortaleza, siento que estoy tocando fondo.
Siento que Martina está a mi lado y crece rapido.
Siento que me estoy perdiendo mucho de su vida, la de Martina,
y siento que está llegando el momento de tomar una decisión, esa que nunca pensé que tendría que, ni siquiera, valorar.
Pero aunque cuando llegue ese momento sé que tendré que afrontar un duelo más y que no será fácil, pensaré en Martina y todo lo que aún podemos hacer y vivir juntas las dos y juntos los tres : Mamá, Papá y Martina, algo que no hemos podido hacer nunca por las necesidades de Darío y la No tolerancia de Darío hacia Martina.
Está experiencia vital me ha enseñado a no crear expectativas en mi vida, a aceptar (con límites) aquello que se va sucediendo pero siempre consciente de no caer en la normalización de aquello que no debe ser normalizado.
También he aprendido a pedir ayuda, a gestionar mis emociones como jamás pensé que podría hacerlo, a querer y amar de formas que ni sabía que existían, y he aprendido a ser paciente y sencilla.
Pero … Lo único que no podré aceptar es la soledad y la segregación que vivimos por la condición de Darío.
Me despido de todas vosotras, familias que estáis en el camino del autismo. Esta es tan solo nuestra experiencia y no es un referente. No os asusteis porque, pase lo que pase, lo haréis genial siempre que nazca desde el corazón.
Vivid vuestra experiencia como única.
Desde mi humilde morada, os abrazo a cada una de las personas que compartáis el autismo, sea de la forma que sea.
Con Cariño,
Marta.
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